Az Alzheimer-kór mellett fontos hangsúlyt fektetni a Parkinson-kórra is. Ez ugyanis már nem kizárólag az idősek betegsége: a páciensek mintegy 10 százaléka 50 év alatti, Magyarországon pedig bár pontos adatok nincsenek, a becslések szerint 2–3 ezer fiatal, aktív korú beteg él a kórral. Ők jellemzően még dolgoznak, családot tartanak el, miközben a betegség természete lassan, de biztosan leépíti a munkaképességet és az önállóságot. Erre figyelmeztettek szakértők az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) által szervezet konferencián.
Dr. Szalóki Katalin, az AIPM igazgatója a konferencián elhangzottak alapján közölte, a friss adatok alapján a diagnózist követő öt éven belül a betegek több mint 70 százaléka kiesik a munkaerőpiacról, tíz év elteltével pedig a visszatérés szinte lehetetlen. A finommotoros tünetek, például a kézremegés már a betegség korai szakaszában jelentősen beszűkítik a munkavégzés lehetőségeit. A szakértők által ismertetett modell szerint a motoros korlátozottság növekedésével párhuzamosan kialakul egy „szociális izoláció” is, amelyben a beteg egyre nehezebben marad aktív szereplője a munkahelyi és közösségi életnek. A korai diagnózis ugyanakkor ebben az esetben is életet menthet.
A munkaerőpiacról való kiesés súlyos gazdasági következményekkel jár. A korai nyugdíjazás átlagosan alig öt évvel követi a diagnózist, de ha a betegség 45 éves kor előtt kezdődik, ez az időszak átlagosan 6-7 évre nyúlik. A Parkinson-kór kezelésének gazdasági terhei világszerte emelkednek.
„Vannak korszerű terápiák, amelyek hozzájárulhatnak a Parkinson-kórhoz köthető problémák kezeléséhez. Egy mérnökként dolgozó beteg, akit tíz évvel ezelőtt mély agyi stimulációval (DBS) kezeltek, a beavatkozás után még közel hat évig tudott teljes állásban dolgozni, ami jól mutatja, hogy a modern terápiák nemcsak a tüneteket képesek kezelni, hanem a beteg életminőségét és munkaképességét is hosszú távon fenntartják” – tette hozzá a szakember.
Európában az enyhe stádiumban lévő betegek esetében évente mintegy 4300 euró, súlyosabb állapotban akár 6200 euró költséggel jár a terápia. Vagyis forintban számolva 800 ezer és 2,4 millió közötti tételről van szó. A gyógyszeres megoldások mellett vannak az innovatívabb kezelések, ám ezek is jelentős kiadással járnak. Egy mély agyi stimulációs terápia költsége például elérheti a 100 ezer dollárt, azaz bőven meghaladja a 32 millió forintot.
A teljes kiadások és terhek 60-70 százalékát azonban nem is a gyógyszeres vagy eszközalapú beavatkozások adják, hanem a formális és informális ápolás, a szociális ellátás, a gyakori kórházi felvételek, valamint az intézményi rehabilitáció jelentik. A betegek önellátási képességének romlása és a demencia kialakulása miatt sokan tartós felügyeletre szorulnak, amely a családtagokra is rendkívüli terheket ró, és gyakran gondozói kiégéshez vezet.
Adókedvezmény?
A hazai rendszerben a betegek több akadállyal is szembesülnek. A Parkinson-kór után jelenleg nem jár célzott adókedvezmény. A rehabilitációs kapacitások szűkösek, az ellátópontok akadálymentesítése pedig számos helyen fejlesztésre szorul. A konferencia üzenete ezért egyértelmű: komplex társadalompolitikai lépésekre van szükség, amelyek a betegutat a diagnózistól az aktív évek meghosszabbításáig támogatják.
A kezelési lehetőségek és a jövőkép szempontjából a szakértők hangsúlyozták, hogy a korai beavatkozás döntő jelentőségű. A hagyományos, kizárólag gyógyszeres kezelés mellett ma már több innovatív terápia is elérhető. A modern kutatások emellett egyre több ígéretes oki terápiát is vizsgálnak: neuroprotektív gyógyszereket, immunterápiákat, génterápiás megoldásokat és sejttalapú kezeléseket, amelyek a betegség lefolyásának lassítását vagy akár az elveszett idegsejtek pótlását célozzák.
Fotó: DepositPhotos.com
Dr. Szalóki Katalin szerint a döntéshozók számára ma már világos feladatok körvonalazódnak. Szükség van az aktív korú betegek munkában tartását segítő programokra, a gondozók érdemi támogatására, a szociális juttatások bővítésére, a rehabilitáció fejlesztésére, valamint a megelőzés és a kutatás kiemelt finanszírozására.
Az AIPM célja, hogy az innovatív terápiákhoz való hozzáférés javuljon, és a rendszer időben felkészüljön az új kezelési lehetőségek befogadására. A Parkinson-kór kezelése nem csupán az egészségügy, hanem a teljes társadalom számára sorsdöntő kérdés. A modern terápiákhoz való korai hozzáférés, a rugalmas munkavégzés támogatása, a rehabilitáció erősítése és a célzott társadalmi intézkedések évekkel hosszabbíthatják meg a betegek aktív életét, miközben mérhető terheket vesznek le a családokról és a magyar ellátórendszerről.
Ostobának és labilisnek nevezte.
